20210313第93期蓝丝带志愿者培训

看见在公共场所做错事情的孩子，会急着指责。看见自言自语的孩子，会急着恐慌。看见孤独症的孩子，会急着远离。参加蓝丝带志愿者培训之前，我是这样的，我相信这世间的大多公众也是这样的。我们想要世界都给予孩子无限的爱，想要蓝丝带飘在世界各处，是我们需要无限努力的。“因为有爱，所以会好”我们相信这个世界是有爱的，并且会在有爱人的推动下变得更加有爱，变得更好。希望自己可以成为这个有爱世界的小小的助推剂。虽然志愿者无法真正改变孩子，但是陪伴孩子，参加宣传工作，都是为爱助推，无论再小的事情，对我来说是一件极有意义的事情。

在来培训之前，我的大学老师给我推了一篇杨晓燕院长的公众号，里面有很打动我的一句话，“他们不是‘雨人’里拥有超高智商的神童，也不需要拥有诸如“星星的孩子”般浪漫的称号。相反，他们是病人，先天神经发育不全，需要比常人多花一百万倍的努力，才能勉强理解主流世界的游戏规则。”他们需要无限的来自世间的爱才能正常的生活。

 “他们不是不想，是不能”是培训时很触动我的一句话，我希望更多的人记住这句话，给予他们最大的善意。他们需要付出比常人多出百倍的努力才可以做到常人轻而易举做出的事情，付出很多才能走向这个大世界，但往往会因为怪异的举动被世间个人强行把他们推回自己封闭的世界。

爱不仅仅要给予孩子，更要给予孩子的家长。因为孤独症的孩子，家长们的生活发生了天翻地覆的变化，也付出了无法想象的一切，也遭受着天大的压力。我们也需要给予家长无限的爱与理解。

有了“爱好”，蓝丝带开始飘在上海的各处，开始飘在世界的各处，这个世界给予孤独症孩子的理解和爱也慢慢聚集起来，但是还是有太多的人没有了解，我们的宣传工作需要更大的支持和努力，希望可以成功利用高校资源把蓝丝带带到世界各处，希望自己微薄的力量可以点亮一点蓝灯，希望世界有爱，希望世界更好。

很高兴参加这次志愿者培训活动，虽然事先已经通过一些影视等作品对孤独症儿童有了一些了解，但是这次活动还是刷新了我对孤独症群体的认识：如味觉丧失等，孤独症群体和家长的生活比我想象中艰难，但是家长们都从未想过放弃。如果可以尽自己微小的力量，对这个群体尽一份力量，给家长们减去哪怕一点点负担，我觉得都是值得的。

另外，“我们是陪伴孩子而不是改变孩子”这句话也给我留下了很深的印象，来到这次培训之前，我也因为对孤独症群体的不够了解，幻想过能用自己的耐心和爱让孤独症孩子能有一些改变，但是现在我知道了，要有正确的心态，也许一两次志愿者活动不会让孩子有看得到的大变化，但是志愿者活动一定是有它的意义的，每一次活动对孩子来说都是一点点积累。

这次培训之后，我更加明白了志愿者群体的重要性，我也会积极参加后续的志愿者活动，并且牢记培训内容，好好要求自己。

在周六下午，我和同学们来到了上海爱好儿童康复培训中心。这两个小时的学习交流，刷新了孤独症曾经在我心中的印象。

孤独症，也可在口语中称之为「自闭症」。孤独症患者也被称为“星星的孩子”，他们不理人、不看人也不说话，他们沉浸在自己的世界里。我曾经以为那个世界一定都是星光灿烂的，他们相对于现实更喜欢属于自己的世界。但通过培训，我知道那个世界也许是荒草丛生的。他们也并不一定想生活在里面，但是他们并不具备正常的社交技能，他们也不会表达自己，也无法与他人交流，他们兴趣狭窄。因为孤独症，他们被迫的将自己局限在那一小方天地。他们需要我们的帮助，来一步一步带他们离开那个狭小的世界，来一步一步进入精彩而复杂的现实世界。

但是这个将他们带出来的过程，是要循序渐进的，是不能着急的，也是不能强求的。我们在陪伴的过程中并不能将自己的想法或者改变的要求强加在孩子们身上，我们所能做的就是陪伴他们、鼓励他们，因势利导，观察他们的行为、判断行为出现的诱因，从而改变或利用诱因，减少异常行为出现的频率或者降低异常行为的不良影响。即使是孤独症人群，我们也需要尊重并理解他们，平等地对待他们，毫无保留地爱他们。

我从前还是低估了孤独症孩子的父母的辛苦与艰辛。他们需要有一个人全天全职陪伴自己的孩子，放弃自己曾经的职业理想与人生追求，但是因为他们毫无保留地爱着自己的孩子，这样的牺牲他们甘之如饴。但长久下来，他们也会累、也会有坚持不下去的时刻，他们也需要我们的支持与帮助，让他们可以有片刻的喘息。

我们能做的就是尽己所能陪伴孩子、鼓励孩子、尊重孩子、爱着他们，而不是强求一蹴而就地改变孩子。但坚持总有意义，长年累月的接力陪护终会带来质的改变，孩子们未来也会拥有现实生活的星光灿烂，他们的父母内心中的痛苦内疚也会逐渐淡去。

感谢这次志愿者培训活动，让我们这些志同道合的人聚到了一起，让我印象深刻的这次培训的一个环节是让志愿者群策群力想宣传方案，也确实看到这个团体确实是想为这些孩子做出贡献，希望越做越好吧！

提个建议，志愿者也是带着一颗温暖的心来的，不过方式方法方面需要相关老师好好培训把关，教会我们要怎么做，祝越来越好！

非常感谢上海爱好组织的蓝丝带志愿者培训活动，让我进一步了解了孤独症这个群体的同时，也让我感受到了大家的温暖与爱心。

主动想要了解这个群体的起因是之前看过的一部泰国关于孤独症的公益广告，故事简单而又温情。讲述的是一位老师通过自己的爱、坚持、理解与包容，使孤独症少年逐渐适应校园生活，最终融入社会的故事。

孤独症孩子也是天使，每个孩子都应该被平等对待。在这次的培训中最令我印象深刻的是国外做的一个情景实验。扮演孤独症患者的小演员和家人们一起在公众场合吃饭的时候做出孤独症孩子可能出现的一些行为，无法控制自己、打翻东西、从别人的碗里拿走食物吃、在餐厅走来走去等等。周围的客人在听到孩子父母的解释后都很耐心包容并会指责那些对孩子存有偏见的人。“如果是你，你会怎么做？”说实话，如果是我，在不知情的情况下可能会觉得他是个“熊孩子”。所以我们更需要让越来越多的人抛开偏见与不解，从了解孤独症开始。

在培训的最后，志愿者们集思广益，尝试让更多的人了解、关注、关爱这个群体，尽自己的力量传递爱与温暖，为“星星的孩子”撑起一片蓝天。

这些孤独症孩子就像“来自星星的孩子”，用通俗易懂的语言来说，他们“不看人、不听人、不理人。”他们就像一颗颗孤独的漂浮在宇宙中的小星球，与其他的心灵总是保持着远远的距离。孤独症的影响不分地理、种族或阶级，全球每20分钟就有一个孩子被诊断为孤独症，其中男孩的患病率远远高于女孩。

研究人员已经发现了与孤独症相关的基因，但造成孤独症的根本原因目前还不清楚。我们可以将孤独症儿童分为不同的功能的等级，我们相信通过后天对孤独症孤独症儿童的康复训练，他们可以得到一定的恢复，甚至可以进阶到更高的功能级别，而我们需要做的就是陪伴他们，用爱心、耐心感化他们，用心去倾听他们的声音，努力寻找与他们沟通的方式。

如果一个孤独症孩子有明显的刻板行为如写数字，且刻板行为让他不能正常的上其他课程，这时候我们应该怎么做呢？强迫他作出改变，抑制他的刻板行为还是利用他的刻板行为，激发他的数学兴趣，通过数字游戏培养其计算能力？答案在这次的培训过程中水落石出。

这次培训让我受益匪浅，其中印象最深刻的一句话是“我们需要去陪伴孩子，而非改变孩子。”相信每一个孤独症的孩子都是独一无二的存在，相信他们可以超越自己、变得更好，相信他们会在长年累月的训练之后在某一天突然学会倒水或者说一声谢谢，相信他们会做到别人认为他们不可能做到的事情。多一些宽容，少一些责备；多一些倾听，少一些抱怨；多一些关爱，少一些冷漠，这个世界就会变得充满爱与美好。

孤独症，又称自闭症，是一种广泛性发育障碍。孤独症的患病率报道不一，一般认为约为儿童人口的2～5/万人，男女比例约为3～4：1，男孩比女孩多3-4倍。主要表现为社交障碍、语言障碍、刻板行为等。原因不明，且伴随终生。

当我们在阅读或者讲述以上客观科学的文字的时候，其实很难切实地感受这样的一种疾病到底给那些实实在在存在的个人和家庭带来了怎样的不幸。我们不能想象那是一种怎样的情形，不能想象他们的生活到底存在怎样的困难，也不知道他们需要怎样的帮助。我们甚至以为，孤独症人群的不同于常人是自己的选择，是他们选择生活在自己的世界里。或者，情况好一点，我们觉得他们只是需要一些友好的陪伴，耐心的指导和悉心的保护，然而事实却不止于此。

相对现实世界，这些想象似乎都太过简单和乐观了。这些孩子经受的不只是孤独，更是无法表达、无法交流，想却不能融入这个世界的痛苦。他们不受自我控制的行为不仅是在公共场合引人注目的怪异，更是有可能对周围人造成伤害。父母的压力远远大于家里有个不懂事的“熊孩子”，但凡对他们多一点了解和实际体验，都能体会这些父母有时的暴跳如雷甚至精神崩溃。实际上，陪伴这些孩子的成长这是一个持续性消耗几乎所有时间和经历的艰巨任务。

所以，现实是，孤独症人群需要不止是一点点爱心和示好，他们需要社会无条件的偏心和爱护，去宽容他们不可理喻的失控。

或许有人会问我们是不是有义务这样做，我认为，一个人是否强大，一个社会的是否先进，正是由他们对待弱小的态度来体现的。就像我们小学课本里写的，爸爸为儿子遮雨，而小朋友也可以保护雨中那朵娇嫩的蔷薇。我们，因保护弱者而强大。

很荣幸今天参加了第九十三期蓝丝带志愿者培训，认识了一群想要帮助孤独症儿童及其家人的志愿者。

孤独症一种广泛性的发展障碍，至今未知其产生的原因，虽会伴随终身，但经早期的干预孤独症儿童是可以融入社会，在社会环境中学习、生活的。

在生活中孤独症一般被称为自闭症，所以很多人认为孤独症儿童是不愿意交流，自我封闭在自己的世界里的孩子，这其实是一个非常大的误解。孤独症儿童一样渴望爱与交流，只是他们在社交方面有障碍，因此他们需要我们的帮助，让他们能够更好的感受社会、更好的表达自己。

而在生活中另一个误解是来自于影视剧等对于孤独症的描述，不少人认为孤独症就像《雨人》那样是“不一样的天才”，其实大部分孤独症儿童都没有突出的“天赋”，他们没有办法独自生存，需要依靠帮助获得成长，这才是孤独症儿童的现状。

不过我们能看到有越来越多的人关注到了这个群体，也有越来越多的人愿意理解和了解这个群体，在经过今天的培训后，现场也有不少志愿者改变了原先对于这个群体的一些较为片面的看法，更多的认识了孤独症，这是一个好的体现，也是改变的开始，希望有更多的人可以接受这个不太一样的群体。

这场培训对于我来说印象最深刻的可能是对孤独症家庭家长的描述。确实当我们关注到孤独症儿童时，可能我们会忽略在他们身后不断付出的家长，每个融入社会的孤独症儿童身后都有不断成为“专家”的家长，他们原先有不一样的背景和理想，但最终都成为了引领他们孩子的“专家”。想对每位“专家”说：“你辛苦了！这一切都是值得的！”

心中有爱所以会好，爱•让星空蓝起来！